ARTICULO 1° - El objeto de la presente ley es promover elcuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes(EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

ARTICULO 2° - A los efectos de la presente ley seconsideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior auna en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológicanacional.

ARTICULO 3° - En el marco de la asistencia integralestablecida para las personas con EPF; la autoridad de aplicación debe promoverlos siguientes objetivos:

a) Promover el acceso al cuidado de la salud de las personascon EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico,tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a lasalud para todas las personas;

b) Promover, en su ámbito, la creación de un organismoespecializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con lasautoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas,estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y susfamilias;

c) Propiciar la participación de las asociaciones de personascon EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y accionesrelacionadas con dicha problemática;

d) Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia dedichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado unavez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley;

e) Propiciar la realización periódica de estudiosepidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional ynacional;

f) Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional deVigilancia Epidemiológica;

g) Promover la creación de un Registro Nacional de Personas conEPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo deprotección de confidencialidad de datos personales;

h) Promover el desarrollo de centros y servicios de referenciaregionales especializados en la atención de las personas con EPF, conprofesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestariapertinente;

i) Promover la articulación de los centros y servicios dereferencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud detodos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atenciónprimaria de la salud;

j) Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros deasesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético queincluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementariospertinentes;

k) Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan aniños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos,favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas,reconociendo la particularidad de cada etapa vital;

l) Fortalecer y coordinar técnica y financieramente laimplementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedadescongénitas, en el marco de lo establecido por la ley 23.413 y susmodificatorias, y la ley 26.279, en coordinación con las autoridades sanitariasprovinciales;

m) Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en lasconsultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud másfrecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios desospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios;

n) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de lasalud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de lasalud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de laestrategia de atención primaria de la salud;

o) Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo detecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en Coordinacióncon el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de laNación;

p) Promover la articulación con el Ministerio de Educación dela Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos, defavorecer la inclusión de personas con EPF;

q) Promover la accesibilidad de personas con EPF a actividadesdeportivas y culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades;

r) Propiciar la articulación con programas y acciones para laatención de personas con discapacidad, cuando correspondiere;

s) Promover el desarrollo y la producción de medicamentos yproductos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento yrecuperación de las personas con EPF;

t) Promover la difusión de información, a usuarios, familiares,profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Públicade Información en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, deacceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales einternacionales;

u) Promover el conocimiento de la problemática de EPF,concientizando a la población en general sobre la importancia de la inclusiónsocial de las personas con EPF y sus familias, a partir de las estrategias yacciones que se consideren pertinentes;

v) Favorecer la participación de las asociaciones nacionales deEPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.

ARTICULO 4° - La autoridad de aplicación de la presente leyserá el Ministerio de Salud de la Nación.

ARTICULO 5° - Lo establecido en la presente ley debeintegrar los programas que al efecto elabore la autoridad de aplicación y losgastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas que alefecto destine en forma anual el Presupuesto General de la AdministraciónPública para el Ministerio de Salud de la Nación.

ARTICULO 6° - Las obras sociales enmarcadas en las leyes23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección deAyuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades demedicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de lasuniversidades, así como también todos aquellos agentes que brinden serviciosmédicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídicaque posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF,incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad deaplicación.

ARTICULO 7° - El Ministerio de Salud de la Nación debepromover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer atenciónintegral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en elartículo 6° de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

ARTICULO 8° - Invítase a las provincias y a la CiudadAutónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTICULO 9° - Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOSAIRES, A LOS VEINTINUEVE DIAS DEL MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL ONCE.